El dolor de enanismo se convierte en una catapulta a la Alegría Interior

Como dibujé mi primer aliento, los médicos y enfermeras realizaron los suyos. Mamá estaba dulcemente anestesiado cuando etiquetados mi condición defectuosa. Con el nombre en latín de largo de displasia espondiloepifisaria, ahora sería visto bajo el microscopio de los médicos, los matones, y el mundo con los ojos abiertos. Pero este mismo cuerpo enano, con la artritis degenerativa, un día se convertiría mi más noble maestro. La adversidad es tan fascinante de esa manera.

En el momento en que tenía nueve años, la artritis se había puesto en mis articulaciones dejando mis caderas y las rodillas doloroso y rígido. Mi espalda se volvió tan curvado como los signos de interrogación que definieron mi mundo. Yo estaba aterrorizada I &'; nunca había pongo las cosas buenas de la vida, no ser tomado en serio, no encontrar un lugar seguro en el mundo.

Mis padres devotos me llevaron para las visitas regulares al Centro de Defectos de Nacimiento para trazar mi progreso. Pero un año, asistimos a una convención de la investigación genética en su lugar. Esa mañana, como médico me llevó por el pasillo del hospital, sentí que mi vergüenza. Tenía algo que los especialistas estaban tratando difícil de erradicar.

"Vamos justo aquí", dijo el médico, su sonrisa con dientes de ir primero a través de las puertas dobles. Había tanto ruido en la habitación hasta el mar de blancos abrigos me vio. Grandes sonrisas reemplazan la charla. Querían algo.

Dr. Simon se presentó a mí y luego se volvió a dirigirse al grupo. "Uno de cada cien mil nacimientos se ven afectados anualmente por displasia espondiloepifisaria, un defecto congénito. Aquí vemos la proporción de corta estatura SED con tronco corto y las extremidades proporcionadas."

Dr. Simon me pidió que ponerse de lado y levantar los brazos. "Tenga en cuenta la curvatura de la columna vertebral, anormalidades pélvicas, cambios degenerativos en caderas y rodillas desalineados. Hay epífisis irregulares y crecimiento anormal de los huesos largos." Se detuvo un segundo. y" Julie, ¿podríamos usted se coloca en esta tabla? Sólo queremos que todo el mundo pueda ver su cara bonita ".

Yo quería ser bueno, incluso para los blancos-abrigos. Por dentro me estaba gritando NO, sino que le respondí que sí. Entonces alguien agarraron me bajo mis axilas y me levanté en el aire, arriba en la pantalla.

Dr. Simon continuó, como otro médico se volvió y se torció mis miembros. Su voz hueca magnificado mis defectos. Clipboards balanceaba. Cara después rostro me examinó , asintiendo con la cabeza, ya que garabateó notas. Se miraron con tanta atención, pero nadie vio. Me alejé como las etiquetas anclados dentro. Anormal, deforme, defecto. Los dioses de la medicina habían hecho su decreto.

Sólo queremos mirar su cara bonita.

Cuando terminaron, me llevaron de nuevo a mis padres, una cartera perdida cuyo contenido había sido explorada de manera impersonal y luego regresó. Mi identificación, sin embargo, había quedado atrás. Para años yo ni siquiera sabía que estaba perdiendo.

Yo luchaba por la tristeza, la rabia y la devastación como yo locamente busqué mi valor a los ojos de los demás. Pero cuando me enteré de paz allí, comenzaron el viaje hacia el interior. Después de gritar a la lluvia desde mi infancia, me di cuenta de que necesitaba para calmar la tormenta en el interior. Tal vez mi felicidad didn y' t dependen de mis circunstancias externas, sino en la forma en I &'; había estado interpretando ellos. Cuando empecé a descubrir a mis puntos de vista distorsionados de mí mismo, me di cuenta de que las limitaciones más dolorosas se habían convertido en auto-impuesto. Yo había estado usando mis dificultades como armadura, tratando desesperadamente de mantener ningún tipo de dolor más lejos. Acabo didn y' t sabe que estaba manteniendo el amor, también. El único que se interpone en el camino de la alegría era mi propia incredulidad. Eso era un hábito que podría cambiar.

A los veintinueve años, en medio de un gran progreso interno, mis piernas artríticas se hicieron tan dolorosa que aterricé en muletas a tiempo completo. Aunque I &'; había estado huyendo de los médicos desde hace años, no tenía donde dejó a girar. Ambas caderas y las rodillas fueron reemplazados con habilidad en un período de tres meses. Ser lanzado de nuevo en el mundo de la medicina, donde me sentí como un espécimen defectuoso, desenterrado el pánico de mi pasado. El dolor emocional y físico fue abrumadora. Juré que nunca volvería.

Pero la vida tiene una manera divertida de nosotros colmar la vuelta para enfrentarse a nosotros mismos y encontrar la paz. Desde la edad de veintitrés años, I &'; d tenía una enfermedad llamada hemifacial Nervio espasmo (HFS). Un nervio comprimido en mi tronco cerebral había estado causando un jitterbug dolorosa e incontrolable en mi cara. Contrajo todos los músculos en el lado izquierdo de mi cabeza, desde la parte superior de mi cuero cabelludo a través de mi cuello, y cerró el ojo izquierdo cerrado. Mi cara se sacudió un espasmo cada cinco minutos, disminuyó durante cinco minutos, y luego repite el ciclo. Todo el día, toda la noche.

Mis nervios estaban en cortocircuito y en estado de alerta constante. Era un espejo de cómo I &'; había estado buscando a mí mismo - un humillada, defectuoso, monstruo fuera de control. El trabajo interior, sin embargo, me ayudó a reconocer que tenía una opción. Pude ver el HFS como una maldición o como una oportunidad. Mi primera realización fue que, en comparación con los espasmos constantes, siendo un enano era una caminata de la torta. Rara vez me molestó para nada más. El HFS me había vuelto del revés, ayudó a vaciar mis inseguridades y encontrar lo que era real. Debajo había amor, compasión y coraje. Los desafíos estaban encendiendo mi camino.

Me fui en línea y descubrí la descompresión microvascular (MVD), la cirugía para corregir HFS. Entré en contacto con el Dr. Amin Kassam que había ayudado a MVD pionera. Cuando examinó una resonancia magnética de cráneo, notó algo raro. Una malformación de Arnold Chiari (ACM) estaba poniendo una ligera presión en la parte inferior de mi cerebro. El ACM se encuentra en el neurocirujano y' s área de trabajo MVD, que es el tamaño de la cabeza de una tachuela. El ACM hizo esa área aún más pequeño. Dr. Kassam tendría que eliminar una de dos pulgadas a las cuatro pulgadas trozo de hueso de la base del cráneo para mejorar las probabilidades de éxito MVD.

Créeme, nunca pensé I &'; d Seleccione dos cirugías neuronales arriesgadas y yo ciertamente nunca imaginé que I &'; d confío en el blanco abrigos en una de las zonas más peligrosas del cerebro: el ángulo pontocerebeloso. Las posibles complicaciones fueron parálisis facial, pérdida de líquido cefalorraquídeo, pérdida de audición, vértigo, y los accidentes cerebrovasculares. Al igual que con todas las cirugías, hubo la oportunidad no despertaba. Yike.

En los dieciséis años desde que comenzó el HFS, había encontrado un marido maravilloso y ahora tenía un precioso hijo de dos años de edad. Convertirse en una familia fue el más increíble e importante viaje que jamás habíamos trazamos. ¿Estaba loco para poner mi cerebro bajo un cirujano y' s cuchillo?

Mis momentos de miedo fueron de corta duración, sin embargo, en comparación con la paz que me había ganado. Al cambiar mis actitudes, percepciones y opciones, todos los sueños parecían posible. Al perdonar mis propias debilidades y encontrar mis puntos fuertes, me vi a mí mismo, y los médicos, con nueva apreciación. Yo no estaba y' t mal y yo no estaba siendo castigada. Decidí universo quería que yo gano.

Después de mi primera cirugía, que tenía diecisiete puntos de sutura en la parte posterior de mi cabeza. Dr. Kassam, mi caballero en una bata blanca que brilla, había corregido con éxito el ACM. Ocho semanas después, volví para el gran obstáculo. Descompresión microvascular. Los nervios craneales se rellenan con trozos de teflón, por lo tanto descomprimir el cerebro. Dicho así, que en realidad sonaba tipo de bien.

Después de la cirugía, y dos días en la UCI, mi cabeza se sentía como si hubiese sido golpeado con las uñas. Yo tenía quince puntos de sutura detrás de mi oreja. Pero el temblor se había ido. Empecé sonriendo a todos, en todas partes. En el ascensor y al final del pasillo, yo sólo sonreí como un faro de xenón. ¡Qué maravilla de ser libre!

Pocos meses después de las cirugías neuronales alucinantes, me di cuenta de una factura del hospital. Decía, y" suboccipital craniectomía con C1-2 laminectomía y duraplastia. . . reparar defectos cráneo y". Esperé el dolor familiar. Pero no había ninguno! Volví a leer la palabra que una vez me había definido. Defecto. Pero, ¿dónde una historia triste, una vez reinó, triunfar ahora estaba sentado en su honor. De pronto me sentí como un invitado de honor en mi propio cuerpo

Estos días apenas reconozco mi viejo auto que dibujó grandes generalizaciones a partir. poca comprensión. En algún momento, me di cuenta de que el ser humano es un handicap para todos, si nuestras cicatrices son visibles o no. Si nosotros y' re dispuesto a dejar de lado las máscaras y duda de sí mismo, podemos encontrar el hermoso espíritu dentro.

La elección de alegría interior me ayudó a encontrar un propósito en mi dolor y convertir los problemas en tesoros. Aquellos que pensé eran mis enemigos se convirtieron en aliados. El duelo se trasladó hacia la curación. El miedo volvió a la alegría. Mi cuerpo bonsai no había estado en mi camino; que me había mostrado el camino. Bien lo sabes Hotel  .;