Una carta a mis nuevos médicos

Una carta para mi nuevo Médicos fotos: por Maureen K. McCarthy
ofrece en WNC Mujer Revista - Octubre 2005

Yo era un miembro del grupo de muchas de las mujeres Hace años, cuando nuestro primer par de reuniones incluyó diciendo "la historia" de nuestra vida con el fin de entender mejor donde cada mujer venía de . Cuando terminé de contar mi historia a una mujer frente a mí dije: "Ya sabes, después de escuchar esa historia, yo he pensado que sería la mayor puta que jamás había conocido. Pero lo extraordinario que eres todo lo contrario. "

Me quedé anonadado por su comentario, no porque ella ' d me esperaba que fuera un alma amarga, sino porque no se había dado cuenta que mi vida sea tan terriblemente desafortunado. Cuando WNC Mujer Editor, Julie Parker, me invitó a escribir un artículo para la edición de este mes en la superación de la adversidad, la experiencia del grupo de mujeres vino a la mente. Julie doesn y' t llegan a ver mi vida como adverso tampoco. Ella me dijo, y" No se trata de pobres Maureen, ISN y' t que tan valiente. It &'; s de la comprensión que hay mucho más alegría que se tenía, no importa lo que está pasando y" Bueno, eso me hizo pensar acerca de cómo contar "las historias" de nuestras vidas nos ayudan a ofrecer otros una ventana a la forma en que vemos el mundo. ¿Y cómo puedo entender mejor mis propias historias y filtros que dan forma y crear la vida que vivo?

El año pasado fui a ver a un médico por primera vez en 5 años. Tengo una rara enfermedad mortal que ha llenado mis pulmones de los tumores y la izquierda capacidad de oxígeno alrededor del 15-20%. Me refugio y' t sido capaz de obtener un seguro para el año y tienen cuentas médicas enormes, así que para mí médico /visitas al hospital estaban fuera de la cuestión. En julio de 2004 me pusieron en Medicaid y fue capaz de encontrar un internista local y neumólogo. It &'; sa gran práctica y yo no estaba y' t seguro de que me iba a ver o cuánto tiempo me darían. En preparación para mi primera cita le escribí una carta al médico.

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junio 2004

Hola!
Puesto que soy un paciente nuevo aquí, pensé que iba a tomar un momento para compartir algunas reflexiones acerca de mí mismo y de mi historia que creo que son importantes para mi médico . ser conscientes de desde el principio
I &'; he tenido Lymph.angio.leio.myo.matosis (LAM), por lo menos desde 1988, cuando tuve mi primer neumotórax (colapso pulmonar), a pesar de que no era y' t diagnosticado hasta 1996, cuando un tumor de tamaño de un pomelo en mi riñón izquierdo roto y se eliminó mi riñón. Desde 1988 I &'; he estado en un buen paseo en montaña rusa debido al hecho de que el MELA es mortal (casi todos mueren dentro de los 10 años del inicio), muy pocos médicos están familiarizados con ella, allí y' s no es conocido ningún tratamiento o cura, y pulmón el trasplante no es una opción. Esta enfermedad ha afectado totalmente mi vida, pero no de la manera que usted podría pensar. Puede que tenga una enfermedad, pero elegir no vivir una vida enferma. Nuestra sociedad tiene muchas historias alrededor de la enfermedad y la muerte; lo que se siente, lo que significa, lo difícil que es. I &'; he encontrado que don &'; t comprar en esas historias, en primer lugar, por lo que don &';. T tienen la experiencia de sentirse triste o enojado o abrumado
I &'; no soy alguien que persigue y" la cura, y" a pesar de que ya no tengo un recuerdo de un día sin altos niveles de dolor. Quiero vivir mi vida al máximo, mientras que I &'; estoy aquí, no como una víctima de mi salud. I &'; estoy feliz, en paz y yo manejo el estrés mejor que la mayoría a nadie I &'; he conocido jamás. Dr. Tom Corbridge, mi neumólogo anterior en el Hospital Northwestern en Chicago, dijo que cree que I &'; todavía estoy vivo porque me río mucho. Estoy de acuerdo. Usted encontrará en pos de mí, sabiendo que soy, con mucho, la persona más afortunada que nunca se cumplen. Las personas y experiencias en mi vida son tan extraordinarios que están más allá de la razón. Me encanta mi vida, pero yo y' soy también completamente bien con la muerte, aunque sea y'. S mañana
necesito que sepas esto porque y' s importante para mí para desarrollar una alianza con Mi otro médico que se ocupa de mis necesidades, pero doesn y' t gire mi vida en una interminable médico y' s sala de espera
Debido I &';. No estoy esperaba vivir mucho más tiempo, I &'; he recientemente han puesto en Medicaid, lo que yo veo como un privilegio, no un derecho. I &'; he pasado tantos años no capaces de obtener un seguro que actualmente tengo cientos de miles de dólares en cuentas médicas. I don &'; t toma a la ligera, ya pesar de que Medicaid está dispuesto a pagar mis cuentas actuales, tengo la intención de ser tan consciente como si fuera mi propio dinero. Me refugio y'. T visto un médico en forma regular en los últimos 5 años por la falta de seguro, por lo Agradezco profundamente el Medicaid
Dicho esto, lo que me lleva a ti es que todo lo relacionado con esta enfermedad ha progresado mucho en el último año más o menos. Todos los síntomas están sucediendo ya sea con más frecuencia o son más pronunciados. Trae mi trabajo a un punto muerto, que me rompe el corazón porque usted y' Nunca he conocido a alguien que ama el trabajo que ella y' s hecho en el mundo más que a mí. It &'; Ha sido una transición y que puede necesitar un poco de ayuda para averiguar cómo manejar estos síntomas. Muy rara vez se ha cualquier médico mirado el cuadro completo de lo que implica esta enfermedad.
LAM es una enfermedad estrógeno impulsado, ya pesar de que el establecimiento médico todavía tiene que entender la relación exacta, te puedo decir sin una sombra de una duda después de años de tener esta enfermedad, que LAM es impulsada por hormonas. Lo sé porque los efectos secundarios son mucho más prominentes alrededor de mi período y INSANE cuando I &'; estoy embarazada. (I &';.. He tenido tres hijos Mi primer hijo murió antes de que él era capaz de recibir un trasplante de corazón) La cantidad de estrógeno en el cuerpo se traduce en una serie de efectos secundarios por lo general se ven en las mujeres embarazadas, sólo ellos tienen constantemente y para la enésima potencia a pesar de que I &'; no estoy embarazada. Algunos de estos efectos secundarios son lo que tienden a complicar mi vida a diario y son lo que puedo necesitar ayuda con: (. Los efectos secundarios se enumeran aquí)
* Una de las cosas que a menudo complica las cosas es que mi cuerpo ganó y ' ; toleran t
CUALQUIER narcóticos. Así que incluso los ocho cirugías pleurodesis (en esencia, una quemadura química del tejido pulmonar) de I &';. He sufrido han sido sin analgésicos
Porque se sabe poco sobre tanto LAM y con qué intensidad hormonas gobernar nuestro cuerpo, necesito un médico mi vida que está dispuesto a tener la mente abierta y dispuestos a dejar que me escucho a mi cuerpo para saber qué y' s derecha. It &'; s importante contar con alguien que y' s dispuestos a cuestionar conmigo, y posiblemente no hacer nada cuando ese y' s lo que yo deseo. . Significaría mucho para mí tener un médico que se verá en toda mi experiencia de esta enfermedad en lugar de los síntomas o acontecimientos separados Cuáles son usted que el médico
Ahora sé que hoy y'? S sistema de salud deja poco tiempo para que los médicos y los pacientes a
se conocen entre sí, así, pero en realidad, yo preferiría ver a nadie, que tener una experiencia negativa en torno a mi salud. Creo que me va bien porque yo escucho a mi cuerpo, I &'; no estoy en lo más mínimo miedo a morir, y no tengo más gratitud en mi cuerpo que yo puedo sostener a veces. Mi vida está llena de gracia. Espero que podamos unirnos en una gran alianza. Muchas gracias por su tiempo y la también para el trabajo que hace en el mundo

. Con la gracia y el amor, España Maureen
Maureen K. McCarthy

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En esa primera cita tuve la suerte de conocer al Dr. John Rogers, quien, después de hablar conmigo y leer mi carta, me dijo downheartedly salía de la práctica en dos semanas para un nuevo trabajo en un centro de atención de urgencia. Dijo que después de conocerme, casi quería reconsiderar. y" Usted y' re el tipo de paciente que me hizo querer ir a la medicina en el primer lugar y" Tuvimos una maravillosa y sincera conversación sobre nuestra vida y' s trabajo y nuestro gran deseo de ser una fuerza del bien en el mundo. Luego me dijo que le gustaría referirme a otro médico en la práctica, el Dr. Kim Morris, porque sentía que sería un ajuste perfecto para mí. El muchacho era él derecho. El Dr. Morris y luego leyó la carta, vino a mi encuentro, y un año más tarde ella y' s una de mis personas favoritas. Dr. Rogers también me refirió a un excelente neumólogo, Dr. Gail Clary, que de nuevo es la persona perfecta para mí. Ella entiende mi manera de vivir y pensar, y es un gran socio en la toma de decisiones. La adoro. Gracias John Rogers!

Yo escribí esa carta porque mi experiencia durante los años de tener esta enfermedad, es que hay una gran cantidad de, tal vez incluso las expectativas humanas culturales en torno a tener una enfermedad y está you &' dicho; ll morir pronto. Esperamos que sea duro, esperamos estar triste, esperamos que la gente lucha la muerte a toda costa. Y a pesar de que la comunidad médica no estaría de acuerdo conmigo clínicamente, ya sé que soy la persona más sana que usted y' ll nunca se cumplen. La carta pasó a ser mi manera de dejar que mis médicos conocer los weren y' t las creencias I Held, que a su vez ha hecho que ellos se preocupan por mí de una manera más personal.

Creo que todos somos una culminación de nuestras historias. Todo lo que pensamos y hacemos está impulsado por las historias que experimentamos y compramos en a. Nuestra sociedad tiene una gran cantidad de historias alrededor enfermedad y la muerte, en particular; cómo debemos sentir al respecto, lo difícil que es, lo que significa para nosotros y nuestras familias. Encontré muchas de estas historias culturales causados ​​mí y para otros el dolor. Más dolor didn y' t realmente me interesan. La gente dice cosas como, “ El saber que usted y' ll tiene dos niños pequeños quedan atrás cuando se muere debe ser horrible. Debe ser difícil para pasar el día con niveles tan altos de dolor físico. La pérdida de su propio hijo debe ser la peor experiencia imaginable y" Estas palabras que me son nada más que una historia, y no tengo la posibilidad de comprar en ellos o no. I &'; m no decir esas historias don &'; t tiene su lugar, lo hacen. Yo sólo disfruto diciendo a mí mismo, lo que realmente quiero creer en ellos? ¿Realmente me sirve? Dónde y' s la ley que dice que esto debe doler? I &'; no soy alguien que ve un obstáculo, y es increíble en saltar sobre ella. De hecho, me don &'; t veo el obstáculo en absoluto, por lo que por alguna razón yo sigo caminando y estoy raramente impedido. Parece extraño, pero funciona para mí
sé I &';. Estoy sano. I don &'; t tiene que hacer cualquier cosa para estar saludable, para mí que vivo la vida plenamente, todos los días. ¿Qué más podría pedir
Siempre me ha hecho gracia que mis doctores estaban tan feliz de verme cuando entré a una cita, hasta que uno de ellos dijo a mí y'? S, porque la mayoría de los días todo lo que ven son los pacientes que está enfermo e irritable. La mayoría de la gente entra en el médico y' s la oficina se centró en su dolor y el médico es la de escuchar todo. En el momento en que muchas personas llegan al médico que y' re frustrado por estar enfermo, y debido a nuestra historia cultural, lo dice y' s horrible estar enfermo, sus interacciones podrían reflejar eso. Un médico y' s interacciones diarias son en general acerca de la difícil, en lugar de la alegría. I &'; nunca había pensado en ello de esa manera y me dio un mayor aprecio por el trabajo que hacen

La adversidad se define como un estado de desgracia o aflicción.. It &'; s relacionado con la palabra "adverso" que significa negativo o contrario, "una vida de penurias", "un golpe de mala suerte". Sé que la gente podría considerar lo que la vida me ha tratado tan mala suerte, pero me permito disentir. Yo sé que soy la persona más afortunada usted y'.. Ll nunca se cumplen Hotel